להיות הורים לילדים עם צרכים מיוחדים

 להיות הורים זה דבר מסובך. לצד האושר הגדול, הורות טומנת בחובה גם מידה לא מבוטלת של מתחים וקשיים. להיות הורים לילדים עם צרכים מיוחדים זה דבר מסובך יותר. 

הורים לילדים עם צרכים מיוחדים נבדלים אלה מאלה במספר תחומים הקשורים בעצם המוגבלות או הלקות ממנה סובל ילדם. ההבדלים הללו מייצרים התמודדויות שיכולות להיות שונות מאוד אחת מהשניה ולפיכך יוצרות חוויות הוריות אחרות לגמרי. לכל לקות או מוגבלות יש את הפגיעות התפקודיות הייחודיות שהן מייצרות והורים לילדים עם צרכים מיוחדים נאלצים להפוך לסוג של מומחים בתחום על מנת להשיג את הטיפול הטוב ביותר והמתקדם ביותר והנכון ביותר עבור ילדם או ילדתם. 

ההבדל בין הורים פעילים, כאלה שקוראים את החומר המדעי בתחום, שעוקבים אחרי התפתחויות טיפוליות או רפואיות ושעומדים בקשר עם הורים אחרים במצבם, יכול להיות הבדל עצום. המערכת לא תמיד יודעת ליידע את ההורים לגבי זכויותיהם ולא תמיד מעודדת אותם לקחת חלק פעיל בהחלטות אשר קובעות את עתיד ילדיהם. 

ההמלצה הראשונה שלי עבור הורים לילדים עם צרכים מיוחדים שמקבלים אבחנה – קראו ולמדו את הנושא. אל תחכו שמישהו יבוא אליכם עם המידע. הוא תמיד יהיה חלקי.

מעבר לסוג הלקות קיים תחום נוסף אשר מושפע מאוד מאופן הגילוי ובעיקר משלב הגילוי, ושמשפיע מאוד על ההתמודדויות אליהן נדרשים הורים לילדים עם צרכים מיוחדים. ההתמודדויות השונות אינן קלות יותר או קשות יותר – הן פשוט שונות. שלב הגילוי משתנה מאוד בין לקות ללקות ומשפיע בצורה דרמטית על סוג ההתמודדות שחווים ההורים: 

לקויות מסוימות מתגלות כבר בשלב ההיריון. גילוי זה מוביל להתלבטויות רבות אשר ייחודיות לשלב זה בלבד. גם לשלב בהיריון בו הבעיה מתגלית יש השפעה מכרעת. לקויות מסוימות מתגלות בלידה עצמה. גילוי בלידה או בסמוך לה אינו דומה לגילוי מוקדם יותר. לקויות מסוימות מתפתחות או באות לידי ביטוי בשלבי הילדות המוקדמים. במקרים אלה הורים לילדים עם צרכים מיוחדים  עלולים לחוש מנעד שלם וחדש של רגשות אשם, של המחשבה שאולי ניתן היה למנוע זאת או שאולי יכלו לגלות זאת מוקדם יותר. לקויות מסוימות מתגלות לעיתים רק בגיל בוגר יחסית. במקרים אלה ההתמודדות בעצם התרחשה ללא שהיה שם לבעיה. אבחון מאוחר עשוי לספק הקלה מסוימת אך גם להוליד רגשות אשם. במאמר זה אעסוק בעיקר בהורים לילדים עם צרכים מיוחדים שמגלים על קיומה של הפרעה איפשהו על ציר ההתפתחות של ילדם לאחר הלידה. 

הדרכת הורים לילדים אוטיסטים

אחד הדברים הראשונים שמתפתחים בקשר בין הורים לבין ילדם או ילדתם הוא הדדיות. הדדיות זה מצב אינטראקטיבי בו שני בני אדם מגיבים זה לזה שעה שהם מבצעים פעולות יחד. בשלבי ההתערבות הראשונים הדרכת הורים לילדים אוטיסטים עוסקת בדיוק בזה: בהדדיות שבין ההורה לילד.

הדדיות מתקיימת כבר בתחילת חייו של התינוק עם האינטראקציות הראשונות שלו עם הוריו. הורים לילדים אוטיסטים חווים תסכול למן הרגע הראשון, עוד לפני שהם בכלל יודעים שהם חווים אותו. מחקרים מראים שהורים לילדים אוטיסטים יוזמים פחות אינטראקציות חברתיות עם ילדיהם. הסיבה לכך היא שקיימת השפעה דו-סטרית: ככל שאדם נענה פחות לאינטראקציה חברתית, כך האדם שלידו ייזום פחות אינטראקציות עמו. הדרכת הורים לילדים אוטיסטים תפקידה (בין היתר) לבטל את אותו מעגל.

על בסיס אותו תסכול של היעדר הדדיות מתפתחת מערכת היחסים בין ההורה לבין ילדו. תסכול זה של חוסר היענות מצידו של התינוק עלול להוביל לכעסים לאכזבות, לייאוש ולעצב. תחושות אלה עלולות לגרום להורים להמעיט בפניות תקשורתיות כלפי ילדם, או להשלים את תפקידו של הילד באינטראקציה מבלי שהילד יגיב באופן עצמאי. 

הורים עלולים גם לחוש רגשות אשם, לחשוב שמשהו בהם לא בסדר, שאולי תינוקם לא מגיב להם כי הם עושים משהו לא נכון או כי הם לא מספקים את צרכיו. זה אמור להיות מובן מאליו אך זה לא  – הורים לילדים אוטיסטים אינם אשמים בכך שילדם אוטיסט. הם גם אינם אשמים בכך שילדם ממעט ליצור הדדיות עמם. 

הדרכת הורים לילדים אוטיסטים, מטרתה לעזור להורים להתמודד עם הקשיים הרגשיים שכרוכים בגידול ילד אוטיסט אך לא די בכך. מאחר והורים הם הדמויות הכי משמעותיות והכי קרובות והכי קבועות בחיי הילד, הדרכת הורים לילדים אוטיסטים חייבת לכלול גם הקניית מיומנויות תקשורתיות שיעזרו להורים ללמד את ילדם כיצד להתנהל באופן תקשורתי בחברה האנושית.

הורים אינסטרומנטליים – הורים לילדים אוטיסטים

הורים לילדים אוטיסטים נאלצים להתמודד עם קושי שהורים לילדים בהתפתחות תקינה לא מכירים. פעוטות יוצרים תקשורת עם הוריהם סביב שתי פונקציות עיקריות:

1. תקשורת חברתית – תקשורת שנועדה להשיג קשר עם האחר, או במילים אחרות, תקשורת לשם תקשורת.
2. תקשורת אינסטרומנטלית – תקשורת שנועדה להביא לידי מילוי צרכים או מילוי רצונות.

ילדים אוטיסטים בדרך כלל ממעטים ביצירת תקשורת חברתית והתקשורת שלהם נוטה להיות יותר אינסטרומנטלית. כלומר תקשורת לשם השגת דבר מה. הורים לילדים אוטיסטים אשר רגישים לילדיהם פשוט לומדים להיות מאוד טובים בביצוע תקשורת אינסטרומנטלית.

המחקר בתחום מראה שקיימים דפוסי תקשורת קדם-שפתיים ואינסטרומנטליים שהם ייחודיים לספקטרום האוטיסטי (ואף מהווים אינדיקטורים טובים לאבחון). אותם דפוסים שייכים לתקשורת האינסטרומנטלית של בקשות\דרישות של הילד מסביבתו. תקשורת אינסטרומנטלית לא מילולית היא חלק מהתפתחות טבעית של שפה – ילד שמצביע לכיוון מסוים או מסתכל לעבר אובייקט רצוי מקיים תקשורת אינסטרומנטלית תקינה. 

תקשורת אינסטרומנטלית לא מילולית של ילדים אוטיסטים שונה מעט. ילדים אוטיסטים נוטים להתייחס לגוף של האחר כאינסטרומנט (כלי או מכשיר). הבקשה האינסטרומנטלית של ילדים על הספקטרום היא הרבה פחות חברתית (פחות מבוססת על קשר עין ועל תקשורת הדדית) והרבה יותר "מכשירנית". הילד עשוי לקחת את ידו של ההורה ולהוביל אותה (את היד) לעשות את הדברים שהוא רוצה. היד של ההורה הופכת להיות פותחן, או מלקחיים, או סולם. השימוש של הילד הוא ביד (או בגוף) של ההורה ומתקבלת ההרגשה שהוא בכלל לא מודע לזה שהיד מחוברת למישהו.

'הורים אינסטרומנטליים' הם הורים לילדים אוטיסטים שמאפשרים לילדיהם להתייחס אליהם ככאלה. כמובן שזה נובע מכוונות טובות. מהניסיון להיות שם למען הילד, לא לתסכל אותו, לעזור לו. הבעיה היא שזה מחזק את ההתנהגות וההתנהגות היא בהכרח לא התנהגות יעילה. הסיבה שילדים אוטיסטים משתמשים בידיים של האחר כאינסטרומנט היא שזה פשוט עובד. הורים לילדים אוטיסטים צריכים אם כן ללמוד כיצד לשנות את זה. ברגע שהילד יראה שה'מכשיר' (כלומר היד) מקולקל יהיה עליו למצוא ולפתח דרכים אחרות להשגת רצונותיו. 

מבחן האיש הזר – מה אבות ואמהות לילדים אוטיסטים צריכים לשאול את עצמם?

מבחן האיש הזר – אבות ואמהות לילדים אוטיסטים נוטים לפתח מיומנויות טיפוליות שעוקפות את הקושי של ילדם לבטא את רצונותיו. בכך הם בעצם מונעים ממנו לחוש תסכול על כך שאינו מובן. מצד שני, בכך הם גם מונעים ממנו (מבלי להתכוון כמובן) את האפשרות ללמוד כיצד לבטא את רצונותיו על אף הקושי הכרוך בכך. 

בעיה נוספת שמתעוררת כאשר ההורים 'קוראים' את רצונותיו של ילדם זה שרפרטואר הרצונות של הילד נשאר מצומצם יחסית. הילד לומד לקבל את מה שמקבל אך אינו יודע כיצד להרחיב את רפרטואר הבקשות שלו וכיצד לבטא בקשות יותר מפורטות, מדויקות וספציפיות. 

על מנת שלא להגיע למצב זה, בו הילד אינו מסוגל לבטא את רצונותיו והוריו הם אלה שבעצם מפרשים את התנהגותו ומספקים את צרכיו, אבות ואמהות לילדים אוטיסטים חייבים 'להבין' פחות את ילדם. אני קורא לזה 'מבחן האיש הזר' – האם איש זר יבין מה הילד רוצה? אם התשובה לכך היא 'לא' סימן שהבקשה אינה ברורה דייה. חשוב מאוד שהורים לילדים אוטיסטים ילמדו טכניקות לשיפור רמת הבהירות והמובנות של בקשה או של רצון של ילדיהם. 

אבות ואמהות לילדים אוטיסטים חייבים לוודא שמה שילדם יודע להשיג בנוכחותם הוא גם יודע להשיג במקומות אחרים ועם אנשים אחרים. על מנת שהילד יצליח ללמוד לבטא את רצונותיו בצורה ברורה מספיק על מנת שגם איש זר יבין אותו, חשוב מאוד שההורים והצוות המטפל של הילד יעלו בצורה הדרגתית את מידת הדרישה מהילד. 

זה טבעי מאוד שילד בתחילת שלב הדיבור יגיד "בה" במקום "במבה" וזה חשוב מאוד שבשלב זה האנשים שסביבו יבינו את רצונו ויספקו אותו על מנת שהילד ילמד שיש ביכולתו לבקש ולהשיג דברים. השאלה היא כמה זמן נשארים במקום הזה ומתי מתחילים לצפות ולדרוש מהילד שדיבורו יהיה מובן יותר ושלם יותר. לאבות ואמהות לילדים אוטיסטים קשה מאוד לבצע את המעבר הזה בעצמם,ולכן חשוב מאוד ללמד הורים מתי וכיצד עוברים משלב ה'בה' לשלב ה'במבה'.

לא כל ילד שואף לאוטונומיה – לגדל ילד עם אוטיזם לעצמאות

ילדים בעלי התפתחות תקינה שואפים לאוטונומיה. לא כך עם ילדים על הספקטרום. לא תמיד. לגדל ילד עם אוטיזם זה אתגר מיוחד. זה נותן לך הצצה אל מאחורי הקלעים של ההתפתחות התקינה. יש כל כך הרבה תהליכים אוטומטיים או כאלה שנראים אוטומטיים. תהליכים  שכאילו קורים מעצמם. הורים לילדים עם אוטיזם יודעים שלא כך הדבר. לגדל ילד עם אוטיזם פירושו ללמד אותו דברים שילדים אחרים לומדים מהאויר. כלומר ההורים צריכים לקחת תפקיד אקטיבי ולהוביל את ילדם אל עבר האוטונומיה. אחד האתגרים של הורים לילדים על הספקטרום הוא לפתח מודעות לאתגרי העצמאות שעומדים בפני ילדם ולפעול באופן יזום ואקטיבי על מנת שילדם יוכל להשיג את המטרות הללו. 

בזמן שהורים אחרים צריכים רק להתמודד עם דרישת ה'לבד!' של ילדם עבור הורים לילדים על הספקטרום זה קצת יותר מסובך. לגדל ילד עם אוטיזם לעצמאות זו מטרה מאוד חשובה לתפקודו בעולם. למידת העצמאות והאוטונומיה של הילד יש השפעה עצומה על סוגי המסגרות בהן הוא יוכל להשתלב, וכמובן על רווחתו.  על מנת להשיג זאת על ההורים לעצור את עצמם מלבצע עבור ילדם (ובמקומם) את הפעולות היומיומיות. לפעמים זה אומר שהפעולות יקחו זמן רב יותר, או שהילד יחוש תסכול מסוים.

הקושי ברכישת מיומנויות של עצמאות אינו תלוי רק במודעות של הילד לאוטונומיה וברצון להידמות לבני גילו. הקושי ברכישת מיומנויות של עצמאות נובע גם מהצורך של הילד ביותר הזדמנויות למידה מהרגיל. ככל שההורים עושים עבור הילד ולא מאפשרים לו לתרגל, כך הלמידה תיקח זמן רב יותר וכך נוצר מעגל קסמים – ילד שזקוק ליותר הזדמנויות תרגול מהרגיל, מקבל בפועל פחות הזדמנויות תרגול כיוון שהאנשים שאוהבים אותו ומקיפים אותו רוצים לעזור לו ולמנוע ממנו תחושת תסכול. המיומנות לא נרכשת והילד מפתח תחושת תסכול כאשר כן דורשים ממנו לבצע את אותה פעולה מסובכת. 

בסופו של דבר הימנעות ממתן הזדמנויות למידה פוגעת בתפקוד הילד ומייצרת תסכול גדול יותר בטווח הרחוק, ומכאן שלגדל ילד עם אוטיזם פירושו ללמוד להיות מודע למידת העזרה והסיוע שניתנים לילד ולהפחית ככל הניתן בביצוע המשימות במקומו של הילד.

זכויות הורים לילד אוטיסט: בחירת מסגרת חינוכית – החלטה גורלית לפניכם!

אי אפשר להפריז בחשיבות ההחלטה הזו – באיזו מסגרת חינוכית לבחור? 

אז הדבר הראשון שהכי חשוב לדעת, ולצערי אני פוגש לא מעט הורים שבכלל לא מודעים לזה, זה שההחלטה הזו היא לגמרי של ההורים! זכויות הורים לילד אוטיסט הן מגוונות אבל אולי הקריטית מכולן היא הזכות לבחור ולהחליט מהו הטיפול הכי טוב עבור ילדם ובתוך כך גם מהי המסגרת הכי טובה ומתאימה.

כל אבחון מכיל בתוכו את שלב ההמלצות. בדרך כלל שלב ההמלצות כולל (לצערי) התייחסות למסגרת חינוכית. לרוב (שוב – לצערי) ההמלצה היא להכניס את הילד לגן או מעון תקשורתי. הגישה הכללית בישראל הינה: בואו נכניס את הילד למסגרת של החינוך המיוחד, ניתן לו את מירב הטיפולים ואם תחול התקדמות משמעותית, נוכל לשקול העברת הילד לשילוב במסגרת חינוך רגילה. מה שלא מספרים להורים זה שכניסה למסגרת חינוך מיוחד פירושה אי-רכישת כלים חברתיים. כלומר גם אם הילד יתקדם בתחומים רבים, בתחום החברתי הוא לא צפוי להתקדם. כפי שלא נצפה מילד אוטיסט ללמוד לדבר אם הוא הולך לגן של אילמים כך לא ניתן לצפות מילד אוטיסט שילמד להיות חברתי בהיעדר שותפי אינטראקציה ושותפי משחק בני גילו. 

החלטה גורלית זו, לגבי המסגרת החינוכית של הילד מתקבלת הרבה פעמים ללא ידיעתם של ההורים שהם אלה שמקבלים את ההחלטה ולא ועדות ההשמה או גורמי המקצוע. גם כאשר ההורים מודעים לכך שהם אלה שמחליטים, פעמים רבות לא ניתן המידע הדרוש להורים על מנת לקבל החלטה. זכויות הורים לילד אוטיסט לא כוללות, לצערי הרב, הנגשת מידע משמעותי לגבי ההחלטות הגורליות שעליהם לקבל. החלטות שעלולות להשפיע על עתיד ילדם ועל אפשרויות הקידום שלו. 

ילד אוטיסט שנמצא בגן של ילדים אוטיסטים מאבד סיכויים ללמוד כיצד להתנהל באופן חברתי עם בני גילו. לפעמים זו ההחלטה הנכונה עבורו למרות זאת – אך יש לשקול היטב את המשמעויות ולקבל החלטות מתוך הבנה וידיעה. 

מודעות לזכויות הורים לילד אוטיסט היא רק החלק הראשון. לאחר שההורים מבינים שההחלטה בדבר מסגרת חינוכית לילדם היא אך ורק שלהם עליהם לברר היטב, בינם לבין עצמם תחילה ולאחר מכן עם הגורמים המקצועיים מהן ההשלכות של בחירת מסגרת חינוכית מיוחדת על ילדם, מהם היתרונות אך חשוב לא פחות מהם החסרונות. בכל החלטה יש יתרונות וחסרונות. יש לשקול אותם היטב ולא להעלים עין מעובדת קיומם של חסרונות.

על חשיבות שיתופם של הורים לילדים עם אוטיזם בתכנית הטיפול

קודם כל ולפני הכל – הורים לילדים עם אוטיזם חייבים להיות חלק מהצוות המטפל. אין טיפול בילדים עם אוטיזם ללא הורים. טיפולים שמתבצעים ללא מעורבות הורים יהיו בהכרח טיפולים חלקיים, לא מספקים ולא איכותיים דיים. 

הגורם היחיד שנשאר קבוע לאורך התפתחותו של הילד הם ההורים. גם אם לפעמים נדמה שהילד מבלה יותר זמן במסגרת החינוכית אליו הוא הולך או בטיפולים השונים שמקבל, בסופו של דבר לאורך זמן כולם מסביבו מתחלפים, המסגרות מתחלפות כל שנה-שנתיים ואיתן הדמויות המרכזיות, אנשי טיפול מתחלפים וכן הלאה. הורים לילדים עם אוטיזם הם האנשים הכי קבועים בחייו של הילד, ולאורך זמן יש לזה השפעה מצטברת שאי אפשר להפחית בחשיבותה. לכן טיפול חייב לכלול את הורי הילד בתוכו.