ילד, אוטיזם ומיתוסים 

מיתוסים מבוססים תמיד על אמת כלשהי. אלמלא מידה מסוימת של אמת שהם מחזיקים בחובם הם לא היו מתקיימים ושורדים את רוחות הזמן. חשוב להכיר את גרעין האמת החבוי בתוכם של מיתוסים כמו שחשוב לדעת מה אינו אמת. מיתוס הוא הגזמה. אך גם הגזמה מבוססת על משהו ולא מומלץ לשלול אותה מיסודה. 

לפני כארבע שנים התבצע באנגליה מחקר בו (בין היתר) כינסו סטודנטים לקבוצות מיקוד על מנת לקבל מידע לגבי מהם המיתוסים הנפוצים סביב הנושא ילד-אוטיזם. החוקרים זיהו שבעה מיתוסים שעלו בקבוצות המיקוד לגבי אוטיסטים: אוטיסטים לא מגלים עניין ביחסים חברתיים, 

אוטיסטים לא אוהבים שנוגעים בהם, אוטיסטים הם מופנמים, אוטיסטים לא מסוגלים להבין דחיה חברתית, יש לאוטיסטים כישרון מיוחד או יכולת יוצאת דופן, אוטיסטים הם מסוכנים אוטיסטים הם משוגעים. כמובן שאלה הן רק דוגמאות לחלק מהמיתוסים.

במאמר זה אתייחס לחלק מהם אך אוסיף גם כמה מיתוסים שאני נחשף אליהם לעיתים קרובות יותר בעבודתי: 

המיתוס הראשון: ילדים אוטיסטיים לא מדברים ולא מבינים שפה

המיתוס השני: ילדים אוטיזם וחיסונים – האם בכלל יש קשר בין הדברים?

המיתוס השלישי: ילד אוטיסט לא רוצה ליצור קשרים חברתיים

המיתוס הרביעי: ילדים עם אוטיזם לא יוצרים קשר עין כי זה כואב להם

המיתוס החמישי: ילדים על הרצף האוטיסטי לא אוהבים שינויים

המיתוס השישי: לכל הילדים על הספקטרום האוטיסטי יש איזו יכולת ייחודית או נדירה

מיתוס ראשון: ילדים אוטיסטים לא מדברים ולא מבינים שפה

קיימת תפיסה מוטעית אך שכיחה לפיה ילדים אוטיסטים לא מדברים ולא מבינים שפה. לא פעם אנשים מופתעים לגלות שהילד, שמאובחן כאוטיסט, יודע לדבר. המיתוס הזה הוא שגוי אך אינו תלוש לגמרי מהמציאות. יש לא מעט ילדים אוטיסטים שלא מדברים ויש לא פחות ילדים אוטיסטים שמדברים אך שפתם משובשת וחלקית בלבד.

קיימת בעיה מתודית לקבוע מהו אחוז הילדים האוטיסטים שמדברים מהסיבה הפשוטה שהקביעה מדבר\לא מדבר אינה דיכוטומית. מהו הגבול שבו אדם נחשב למדבר? האם קיומן של עשר מילים? של מאה מילים? אלף? עשרת אלפים? מתי מישהו נחשב ל'מדבר'? ילדים אוטיסטים בהחלט יכולים לדבר אך קיימים אינספור נתונים סותרים בשאלה מהו אחוז המדברים בקרב אוטיסטים. קיימת הסכמה רחבה שרוב הילדים האוטיסטים מדברים במידה מסוימת. 

מה שחשוב לזכור זה שיש לסביבה של הילד השפעה מכרעת בשאלה האם ילמד שפה וידבר. ככל שמזהים את הקושי בשלב מוקדם יותר וככל שמתחילים לעבוד מוקדם יותר ובאופן אינטנסיבי יותר כך גדלים הסיכויים לרכישת שפה. ילדים אוטיסטים בהחלט יכולים ללמוד לדבר ובהחלט יכולים להבין שפה ולהשתמש בה. 

מיתוס שני: ילדים, אוטיזם וחיסונים – האם בכלל יש קשר בין הדברים?

לפני שאספר את השתלשלות האירועים חשוב לי מאוד להדגיש: אין שום קשר בין ילדים אוטיזם וחיסונים. פשוט אין! חיסונים אינם גורמים לאוטיזם ואינם קשורים באוטיזם. הקשר היחיד בין ילדים אוטיזם וחיסונים הוא שחיסונים מסוימים ניתנים בגילאים בהם הסימפטומים הראשונים של אוטיזם מתחילים לבוא לידי ביטוי. בדיוק כמו צמיחת שיניים, התחלת זחילה ועוד. אף אחד לא מעלה על דעתו שצמיחת שיניים גורמת לאוטיזם. אז מדוע בכל זאת המיתוס הזה של ילדים אוטיזם וחיסונים כל כך מושרש ומוכר? 

הסיפור הולך כך:

בשנת 1998 התפרסם מחקר באחד בכתבי העת הרפואיים הותיקים והמוכרים (The Lancet). המחקר נערך על ידי חוקר בריטי בשם אנדרו ווייקפילד ו-12 קולגות נוספים. במחקר נטען שנמצאו עדויות לנגיף החצבת במערכת העיכול של ילדים שהציגו סימנים של אוטיזם לאחר קבלת חיסון MMR (חיסון שניתן נגד חצבת חזרת ואדמת). מסקנת המחקר הייתה שיש לחדול ממתן חיסונים משולבים ולעבור לחיסון הדרגתי יותר של כל מחלה בנפרד. 

מה שהחוקר אנדרו ווייקפילד שכח לציין במחקרו הוא ששנה לפני כן הוא רשם פטנט עבור חיסון שפיתח נגד חצבת, ושיש לו אינטרס כלכלי מובהק בהפרדת החיסון המשולש (היום החיסון הוא מרובע כי הוא כולל גם אבעבועות). פרסומו של המחקר לווה בהתעניינות תקשורתית גבוהה ובעקבותיה חלה ירידה תלולה בכמות המתחסנים באנגליה ובארצות הברית. 

בסופו של דבר התגלה שווייקפילד זייף נתונים לגבי הילדים שהשתתפו במחקר, רוב הקולגות משכו ידם מן המחקר, כתב העת בו פורסם המחקר התכחש לממצאיו וטען שנפלו בו פגמים יסודיים. מווייקפילד נשללה הזכות לעסוק ברפואה בבריטניה.

משהו חיובי שקרה בעקבות פרסום המחקר הוא גל של מחקרים שניסו למצוא קשר כלשהו בין ילדים אוטיזם וחיסונים. מיותר לציין שאף מחקר לא הצליח לגלות קשר כלשהו בין החיסון המשולש לבין בעיות במערכת העיכול או בין החיסון המשולש ואוטיזם. למרות שהמחקר המדובר נסרק ונבדק מכל כיוון אפשרי ולמרות שהתגלו בו אינספור בעיות מתודיות ואתיות ולמרות שבעקבות פרסומו של המחקר נעשו מחקרים רבים נוספים שניסו למצוא קשר בין ילדים אוטיזם וחיסונים והעלו חרס, המיתוס חי קיים ובועט. 

רעיונות קונספירטיביים בדבר אינטרסים של חברות תרופות גדולות מספקים קרקע פורה במיוחד. אותו חוקר מושמץ הפך לאקטיביסט נגד חיסונים ולגיבור בתחומו. עד היום, למעלה מעשרים שנים אחרי אותו מחקר אני שומע לא פעם ולא פעמיים הורים אשר משוכנעים שהחיסונים הם אלה שגרמו לאוטיזם אצל ילדם. הנזק של אותו מעשה מרמה ממשיך להשפיע, לא רק על ההחלטה של הורים אם לחסן או לא לחסן את ילדיהם, אלא גם על רגשות האשם שהם סוחבים עמם לאחר מכן כאשר הם חושבים שההחלטה לחסן את ילדם היא זו שהובילה למצבו. 

בכל מקרה חשוב מאוד לזכור שתפקידם של מטפלים איננו לשכנע את ההורים לגבי היעדרו של קשר בין חיסון לבין אוטיזם. זכותו של כל אדם להאמין במה שהוא מאמין.

מיתוס שלישי: ילד אוטיסט לא רוצה ליצור קשרים חברתיים

מיתוס נפוץ ביותר שמבוסס על הנטיה של ילדים על הספקטרום האוטיסטי להתבודד ולמעט באינטראקציות ובקשרים חברתיים. אז נכון, כמעט כל ילד אוטיסט מתקשה מאוד ליצור קשרים חברתיים אך הדבר אינו נובע מחוסר רצון אלא מקושי. כאשר ילד אוטיסט מצליח ליצור קשר חברתי ניתן לראות את האושר נסוך על פניו. בני האדם נולדים עם נטיה אשר טבועה בהם להיות חברותיים. הסקרנות החברתית והעניין שהם מגלים באנשים שסביבם הינם בסיס מוטיבציוני שפשוט קיים בנו. אחד הדברים העיקריים שפגועים אצל ילדים על הספקטרום הוא אותה סקרנות חברתית. המוקד הקשבי של ילד אוטיסט מופנה כלפי דברים אחרים. לכן הוא מתקשה מאוד לראות את האחר, להגיב לו וליזום אינטראקציות עמו. ילד אוטיסט בהחלט רוצה ליצור קשרים חברתיים (כל ילד אוטיסט!) הוא פשוט לא יודע את חוקי המשחק ולא יודע להשיג את המידע הנדרש לשם כך. 

כמובן שככל שרמת התפקוד עולה כך הסבירות ליצירת קשרים חברתיים ובכלל לקיומן של מיומנויות חברתיות עולה. אך ככל שהיכולת עולה כך גם הבעיות לובשות צורה ומורכבות אחרות: ילד אוטיסט בתפקוד גבוה עלול להביע את רצונו באינטראקציה חברתית בצורה מוגזמת שעלולה לעורר אנטגוניזם אצל בני השווים לו. הוא גם עלול לפתח התנהגויות שליליות שמטרתן השגת תשומת לב חברתית, גם במחיר שתשומת הלב תהיה שלילית.

קודים בלתי פורמליים של התנהגות חברתית הם דבר שלעיתים קשה יותר ללמד ממיומנויות חברתיות בסיסיות יותר. האתגרים העומדים בפני ילד אוטיסט בתפקוד גבוה, בהתחשב גם בעובדה שסביר יותר שהוא ימצא את עצמו משולב במסגרת חינוכית רגילה עם ילדים תקשורתיים וחברותיים, הם אתגרים חשובים מאוד.

מיתוס רביעי: ילדים עם אוטיזם לא יוצרים קשר עין כי זה כואב להם

זו אחת האמירות המרגיזות ביותר שאני נתקל בהן. הבעיה באמירה זו היא שבניגוד לשאר המיתוסים, מיתוס זה השתרש גם בקרב אנשי מקצוע רבים אשר מטפלים בילדים עם אוטיזם ופועלים לאורו. 

ילדים עם אוטיזם ממעטים ליצור קשר עין. מיקוד הקשב החזותי (והשמיעתי) שלהם פועל בצורה שונה ועקב כך הם מקבלים הרבה פחות מידע מהסביבה שלהם. חשוב מאוד לשים לב, שהפגיעה במוקד הקשב של ילדים עם אוטיזם, לא חלה רק על קשר עין. ניתן לראות את הפגיעה או את השוני כמעט בכל התנהגות קשבית. כלומר קשר עין הוא לא בסיס הקושי אלא מוקד נוסף שנפגע כתוצאה מהבעיה במיקוד הקשבי. 

במהלך השנים ניתנו לאוטיזם פרשנויות רבות ומגוונות. בין היתר נטו להתייחס להיעדר קשר עין כאל בעיה בפני עצמה (במקום כחלק מבעיה קשבית רחבה יותר). אותה נטיה להמעיט בקשר עין, בנוסף לקשיים התקשורתיים והחברתיים מהם סובלים ילדים עם אוטיזם גרם לכך שעלתה טענה, שהיא פרשנית בבסיסה, לפיה קשר עין יוצר תחושה של אי-נעימות עבור הילד האוטיסט, עד כדי כאב. 

כאשר בני אדם חווים כאב, וילדים עם אוטיזם אינם שונים בכך, הכאב מתבטא באופנים התנהגותיים. כאב לרוב ילווה בעווית ובשינוי מבע הפנים ואף בתגובת התרחקות חדה ממקור הכאב. כמובן ששום סימן שכזה אינו מופיע אצל ילדים על הספקטרום במהלך יצירת קשר עין. 

בדרך כלל קורה ההפך הגמור: לא אחת במהלך תרגולי קשר-עין ילדים צוחקים נהנים ומראים את ההיפך הגמור מכאב. 

בכלל, עצם ההתייחסות אל ילדים עם אוטיזם כ'נמנעים מקשר עין' היא בעצמה מהווה סוג של פרשנות שגויה. ילדים עם אוטיזם אינם 'נמנעים' מקשר עין – הם ממעטים בו. הסיבה שהם ממעטים בו אינה קשורה להימנעות אלא לחוסר מודעות. אם אתה לא יודע שבפניו של האחר קיים מידע שהוא חשוב עבורך איזו סיבה יש לך להסתכל על פניו של האחר? מה הסיכוי שתיצור קשר עין באותה תדירות שאדם בעל התפתחות תקשורתית תקינה ייצור? מרגע שהפסקנו להתייחס אל היעדרו של קשר עין כ'הימנעות' אנו יכולים להתחיל לטפל. 

בעקבות המיתוס הזה יש מטפלים רבים שנמנעים מלעבוד על עצם קיומו ועל איכות קשר העין של הילד. טיפול שאינו כולל עבודה רצינית על מוקדי הקשב של הילד הוא טיפול חלקי שלא מאפשר לילד לממש את כל הפוטנציאל הגלום בו. ילד שלא מסתכל על פניהם של אחרים לעולם יהיה עם מידע חסר וחלקי ביותר לגבי אחרים. טיפול שמתבסס על הפרשנות שקשר עין כואב הוא טיפול שעושה עוול לילד וקובע בצורה שרירותית עבור הילד את גבולות היכולת שלו להתקדם ולהתפתח.

ילדים עם אוטיזם מתקשים ביצירת קשר עין אבל בעזרת תרגול הם יכולים להשתפר מאוד. כמובן שהטיפול צריך להיות עדין, נעים ומהנה עבור הילד.

מיתוס חמישי: ילדים על הרצף האוטיסטי לא אוהבים שינויים

יש ילדים שלא אוהבים שינויים. יש גם ילדים על הרצף האוטיסטי שלא אוהבים שינויים. יש גם ילדים על הרצף האוטיסטי שאין להם בעיה עם שינויים. אז על מה מבוססת הטענה שילדים אוטיסטים לא אוהבים שינויים? 

נראה שהפחד משינויים נפוץ יותר אצל ילדים על הרצף האוטיסטי. לא קיים (למיטב ידיעתי) מחקר השוואתי שבודק מיתוס זה, אך כאיש טיפול, בין אם יש לילדים על הרצף האוטיסטי נטיה להימנע משינויים (ונטיה ליצירת טקסים קבועים ותבניתיים) ובין אם לא – מה שחשוב זה מה עושים כאשר הילד סובל מקושי להתמודד עם שינויים. 

בעבודתי אני נפגש המון פעמים עם משפחות ועם מסגרות חינוכיות שעושות שמיניות באויר על מנת להימנע משינויים בקרבת ילד הרגיש לכך, וביצירת תבניות קבועות שתפקידן (כביכול) הינו הפחתת חרדה. האמת היא שלפעמים דווקא הילדים שמפתחים הכי הרבה חרדות הם הילדים שנמצאים בסביבה הכי רגישה ומתחשבת, כזו אשר מנסה להסיר מהם תחושת חרדה. 

כשאנחנו מטפלים בילדים על הרצף האוטיסטי ומגלים שהם אינם אוהבים שינויים או יותר נכון שהם מתקשים להתמודד עמם, האינסטינקט שלנו הוא לפעול להפחתת החרדה. להראות להם שאין ממה לפחד. שבטיפול שלנו לא יהיו שינויים מפתיעים ומפחידים. הבעיה היא שאז הם לא לומדים להתמודד עם הקושי – הם (או יותר נכון אנחנו) פשוט מנציחים אותו. הקושי הופך להיות עבורם טבע שני.

ילד שלא אוהב שינויים הוא ילד שצריך ללמוד להסתדר עם שינויים. למנוע מהילד גישה למשהו שמפחיד אותו זה טיפול מיידי. סוג של עזרה ראשונה. אך זה ודאי לא טיפול. טיפול מסוג זה רק יעמיק וינציח את החרדה. ילדים על הרצף האוטיסטי, כמו כל הילדים, לעיתים מפחדים ומפתחים חרדות או התנהגויות מסוימות על מנת להימנע ממצבים מסוימים. טיפול טוב הוא טיפול אשר מלמד אותם (באופן הדרגתי) להסתגל לסביבה שיש בה שינויים, ויש בה רעשים ויש בה הפרעות והיא אינה סטרילית. 

מיתוס שישי: לכל הילדים על הספקטרום האוטיסטי יש איזו יכולת ייחודית או נדירה 

מיתוס זה נכון בעיקר בסרטים של הוליווד. אבל האמת היא שהתפלגות היכולות הנדירות של ילדים על הספקטרום האוטיסטי זהה לזו של אוכלוסיות רגילות. 

סיבה נוספת למיתוס זה, מעבר לייצוג יתר של אוטיסטים בעלי כישורים מיוחדים בקולנוע ובספרות, היא שלפעמים ילד על הספקטרום מציג יכולות נמוכות בתחומים רבים ואז יכולת נורמטיבית בתחום מסוים נהיית בולטת ביחס לשאר יכולותיו ונראית גבוהה ממה שהיא באמת

צריך לזכור שאוטיזם זה הפרעה נוירולוגית שפוגעת ברוב התפקודים אך לא בכולם. למשל: זכרון חזותי אצל ילדים על הספקטרום האוטיסטי אינו נפגע בעקבות הפרעת התקשורת. ילד שאינו מדבר ואינו מבין שפה אך מצליח להתאים אובייקטים או להגיע לרמות גבוהות של מיומנויות ויזואליות, ביחס למיומנויות אחרות אצלו שהן נמוכות יותר,ייראה כאילו יש לו יכולת נדירה וגבוהה במיוחד.אך יש לזכור שהיכולת שהוא מציג היא גבוהה רק ביחס ליכולותיו שלו היכולת אינה גבוהה ביחס ליכולות של ילדים בעלי התפתחות תקינה. 

בקיצור, מעבר לייצוג היתר באמנות, ילדים על הספקטרום האוטיסטי אינם מציגים יכולות יוצאות דופן, לפחות לא יותר מילדים בהתפתחות תקינה. כמובן שיש ילדים על הספקטרום שכן מציגים יכולת ייחודית או נדירה. בדיוק כמו בכל אוכלוסיה – יש ילדים על הספקטרום האוטיסטי שהם גאונים.